김국장의 놀이터

기저질환 -고혈압 (약 복용 중) -쇼그렌 증후군 (자가면역질환, 면역억제제 포함 다양한 약 복용 중) 접종 후 지속되는 증상: 입마름 심해짐, 갈증 심해짐 1일 차 : 저녁 무렵 살짝 근육통 있음. 발열 없음 -타이레놀 복용 2일 차: 오후에 심장 찌릿거림, 가슴 답답함. -탁센 (이부프로펜) 복용 저녁에 심장 찌릿거림, 가슴 답답함, 목이 막히는 느낌 - 탁센 복용 3일 차: 메스꺼움, 헛구역질 (내과 방문 예정) 지난번 검진때 주치의 선생님께 백신 접종을 해야 하는지 여쭤봤더니- 아무래도 걱정이 되니까- 오히려 자가면역질환 환자들은 코로나에 걸리면 더 위험할 수 있으니 접종을 해야 한다고 하셨다. 딱 맞으라고 하시니까 생각의 정리가 되서 좋은 점도 있었다. 접종 전날 뉴스를 보던 남편이 '화이자가 ..

요즘 영 눈이 침침하고 잘 안 보이고 뿌옇고.. 노안이 의심되는 다양한 증상이 있는데.. 혹시.. 이거 쇼그렌때문은 아닐까 싶은 중에 정기검진을 받으러 갔더니 선생님께서 "아니 안과 안다니셨어요?" 라고 하셔서 좀 당황.. 생각해보면 보통 쇼그렌 환자들은 눈 뻑뻑함이 심하거나 입마름이 심한 증상때문에 안과나 치과나 이비인후과를 다니다가 류마티스내과를 오게 되니까 우리 선생님은 내가 안과 안 다니는 환자일 꺼라고 생각을 못하셨을 수도 있겠다. 나는 사실 몸이 쑤시고 까라지고.. 이러다가 죽나... 이래서 찾아보다가 쇼그렌진단을 받은거라 안과는 특별히 다녀야 하겠다는 생각을 하지 않았었다. 아무튼 선생님이 안과 협진 잡아주셔서 오늘 진료를 받으러 갔다. 10시 예약인데 가면 벽에 '딱' "검사부터 진료까지 ..

쇼그렌으로 진단받은 게 작년 7월쯤이니까.. 이제 이 투병생활(?) 도 얼추 1년이 되어간다. 처음에는 당황스럽고, 뭔지 몰라 불안했다가 최근에는 그냥 아프면 아픈가 보다 하는 중이었다. 심지어 지난 진료때는 선생님께 이제 아픈 건지 원래 나는 이런 건지도 모르겠다고 말씀드렸었다. 보통 진료보시면서 손목 같은 관절과 임파선을 확인하시는데 손목을 누르시니까 어찌나 시원하던지.. 선생님이 눌러주시니까 엄청 시원하네요..라고까지 했다. 계속 약을 이렇게 저렇게 바꿔보고 있는데 이번에는 센시발정 (10mg)가 추가되었고 세레브릭스 (200mg) 은 따로 주셨다. 세레브릭스는 한번 줄여보자고 하시면서 안 먹어보고 혹시 통증이 많으면 추가로 먹으라고 하셨다. 약국에서는 세례브릭스는 진통제 중에서도 위장장애가 없고 ..

얼마 전 한 달에 한번 있는 정기검진을 다녀왔다. 이번에는 혈액검사가지 있는 검진이어서 아침 7시에 병원에서 채혈하고, 다시 9시 30분 진료를 보러 가는 1일 2 병원의 날... 다행히 선생님은 혈액검사 상태도 좋고 간이나 콜레스테롤 수치도 좋다고 하셨다. (요새 내가 술을 좀 마셨는데.. 신기할 따름.. ) 아무튼 여러가지 검사 결과가 좋고 내 컨디션도 나쁘지 않은 편이니 약을 좀 더 줄여보자고 하셔서 스테로이드를 지난번의 절반으로 줄여주셨다. 야홋! 하지만 언제든 너무 힘들면 다음 검진 전에도 오라고 하셨다. 하지만 좋은 것은 거기까지.. 그리고 독감 예방주사를 맞고 가는 것이 어떠냐고 하셨다. 솔직히 요즘 접종 말 너무 많고 (그때는 사망자 나오기 전이긴 함) 보관 잘못해서 폐기한것도 막 나올 때..

스테로이드 붓기가 무서운 1인.. 아침저녁으로 최소 30분씩 유튜브로 요가나 스트레칭을 하려고 하고.. 실제로 최소 한 번은 하는 중.. 스트레칭 때문인지 다리 저림이 훨씬 덜하다. 아프다고 까라져있는 것 보다.. 원래대로 꼼지락 거리는 게 정답인가 싶기도 한 요즘.. 동네 공원도 나가 보고 싶은데.. 이 날씨에 마스크 쓰고 공원 돌다가는 호흡곤란 올까 봐.. 그건 안 하고 있는 중이다. 식단은 가능하면 탄수화물과 당분을 좀 줄이려고 하고 있다. 기본적으로 전체적으로 먹는 양도 조금씩 줄이고.. (진즉에 이렇게 했으면.. 지금보다는.. ) 다음에 요새 식단 한번 레시피로 올려도 좋을 것 같긴한데... 내 레시피는 다 너무 쉬워서.. 누가 관심 있을까 싶기도 하다. 날도 덥고.. 애들도 나도 반찬 막 먹는..

쇼그렌 증후군으로 확진을 받은 지 한 달이 지났다. 수요일에 진료예약이 되어있었는데 그 전주 금요일에 병원에서 전화가 왔다. 내 진료일에 전공의 파업으로 담당 선생님이 당직이셔서 목요일로 진료일을 변경해야 한다는 것이었다. 일정이 좀 꼬였지만.. 당직하시는 선생님도 계시니 그러겠다고 했다. 다행히 약간 일찍 병원에 갔는데 진료를 빨리 봐주셔서 일정은 무사히 마쳤다. 오늘은 선생님에게 증상을 빠짐없이 말하리라 가면서도 준비를 했다. 항상 진료실을 나와서 '아.. 그거 못 물어봤네..'한적이 한두 번이 아니다.. 일단 최근 부쩍 몸에 전기가 찌릿찌릿하는 것 같아서 잠을 통 못잤고, 손목, 발목 같은 곳들이 시큰거리기 시작했다. 그리고 그날그날의 컨디션에 따라 턱아래 양쪽 움푹 들어간 곳이 (임파선) 자주 부..

아침 컨디션 밤새 잠을 잘 못 잤다. 온몸에 전기가 흐르는 것처럼 계속 아프고 어떻게 누워도 불편한 상태인 데다가 관절을 돌아다니는 열 감 때문에 열이 나나 싶어도 다른 사람이 나를 만지면 오히려 차갑다고 한다. 나는 분명 몸에 열이 나는 것 같은데 차갑다니.. 진짜 뭐가 이상하긴 이상하구나. 식단 아침: ABC 착즙쥬스 - 어제 충동적으로 컬리에서 구매. 뱃살 지방분해를 바란 건 아니고, 뭔가 비트 같은걸 먹고 싶은데.. 비트 손질하기 너무 귀찮고.. 요즘 채소가 너무 비싸다.. 아무튼 양은 반 컵 정도였지만 맛은 나쁘지 않았다. 점심: 간짜장 두젓가락 (맛이 없었음), 짬뽕 네젓가락, 탕수육 4조각, 꽃빵튀김 1개 -쓸데없이 디테일하게 쓴건 죄의식을 떨치기 위함.. 저녁: 열부보리비빔밥 - 보리밥+열..

어제 유튜브에서 간만에 도움되는 영상을 발견했다. 혹시 이 쇼그렌 증후군으로 검색해 들어오셨을지 모르는 분들을 위해 링크를 걸어두었다. 내 생각에는 아마 주치의 선생님도 시간 관계상 찬찬히 설명해주지 못하시는 (절대 해주기 싫어서 아니라고 믿음) 내용들이 들어있다. [건강 365]자가면역질환인 쇼그렌 증후군 증상과 치료! 안구건조증, 구강건조증과 어떻게 다른가? 방치하면 안 되는 이유! #쇼그렌증후군 #쇼그렌 #건강#건강365 #김현숙 https://youtu.be/0Gxqkctdgpc KBS 1 라디오 유튜브 채널 - [건강 365] 2020년 6월 7일 업로드 45분 정도의 길이의 이 영상에서 내가 가장 좋아하는 부분은 17분 정도에 말씀하시는 우울증에 대한 부분이다. "검사상에서 명확하게는 안 나타..

비교 차원에서 나의 평소 식습관이 아주 잘 드러난 19일의 식단도 적어둔다. 이렇게 먹으면 안 아픈 사람도 아플 수 있음 주의. 내가 그동안 어떻게 살았는지 맛만 살짝 볼 수 있는 식단. 놀라운 것은 이마저도 많이 발전한 것이라는 점. 불과 3-4개월 전만 해도 일단 술을 시작하면 3차가 기본이었다. 19일 아침: 아메리카노 1잔 점심: 정라면 (비건라면) + 계란 - 무슨 의미가 있니.. 저녁: 굽네 고추바사삭, 볼케이노 +치밥 , 맥주 500ml 한 캔 물만두 3개, 리코타치즈 샐러드 약간, 카나페 (크래커, 모짜렐라 치즈, 블루베리, 방울토마토) , 화이트 와인 2잔 나름 최후의 만찬 느낌이었던 19일. 20일 골프와 멀어진지 7년이 넘은 남편이 다시 골프를 시작하더니 체력이며 유연성이 너무 떨어졌..

자가면역치료를 진행하면서 -나의 경우 기간이 아직은 길지 않지만- 느낀 점은 "이 병은 고칠 수가 없구나"라는 것이다. 일단 환자마다 케이스가 모두 다른 데다가, 아직 정확하게 왜 발병하는지도 모르고 무엇이 악화시키는지도 불분명하며 그렇다 보니 치료방법이 제대로 연구되고 있지도 않은 것 같다. 내과적인 관점에서 자가면역질환은 치료는 어렵고, 다만 관련 합병증 발생에 대한 위험을 줄이는 방법과 환자의 불편을 덜어주는 것이 최선이라고 생각하는 듯하다. 이전에 채식에 대해 공부하면서 현대의학에서 영양학을 심도 있게 다루지 않는 것에 대한 문제제기를 많이 보았는데, 자가면역질환에 대한 연구가 빨리 진행되지 않는 것은 -자가면역뿐 아니라 꽤 많은 질환 역시- 환자 개개인의 식습관, 생활패턴 등을 고려하지 않고 증..