쇼그렌증후군 10

스테로이드 줄이기

얼마 전 한 달에 한번 있는 정기검진을 다녀왔다. 이번에는 혈액검사가지 있는 검진이어서 아침 7시에 병원에서 채혈하고, 다시 9시 30분 진료를 보러 가는 1일 2 병원의 날... 다행히 선생님은 혈액검사 상태도 좋고 간이나 콜레스테롤 수치도 좋다고 하셨다. (요새 내가 술을 좀 마셨는데.. 신기할 따름.. ) 아무튼 여러가지 검사 결과가 좋고 내 컨디션도 나쁘지 않은 편이니 약을 좀 더 줄여보자고 하셔서 스테로이드를 지난번의 절반으로 줄여주셨다. 야홋! 하지만 언제든 너무 힘들면 다음 검진 전에도 오라고 하셨다. 하지만 좋은 것은 거기까지.. 그리고 독감 예방주사를 맞고 가는 것이 어떠냐고 하셨다. 솔직히 요즘 접종 말 너무 많고 (그때는 사망자 나오기 전이긴 함) 보관 잘못해서 폐기한것도 막 나올 때..

요즘 먹고 있는 식단들 _8월 마지막 주

스테로이드 붓기가 무서운 1인.. 아침저녁으로 최소 30분씩 유튜브로 요가나 스트레칭을 하려고 하고.. 실제로 최소 한 번은 하는 중.. 스트레칭 때문인지 다리 저림이 훨씬 덜하다. 아프다고 까라져있는 것 보다.. 원래대로 꼼지락 거리는 게 정답인가 싶기도 한 요즘.. 동네 공원도 나가 보고 싶은데.. 이 날씨에 마스크 쓰고 공원 돌다가는 호흡곤란 올까 봐.. 그건 안 하고 있는 중이다. 식단은 가능하면 탄수화물과 당분을 좀 줄이려고 하고 있다. 기본적으로 전체적으로 먹는 양도 조금씩 줄이고.. (진즉에 이렇게 했으면.. 지금보다는.. ) 다음에 요새 식단 한번 레시피로 올려도 좋을 것 같긴한데... 내 레시피는 다 너무 쉬워서.. 누가 관심 있을까 싶기도 하다. 날도 덥고.. 애들도 나도 반찬 막 먹는..

두번째 정기검진_스테로이드 등장

쇼그렌 증후군으로 확진을 받은 지 한 달이 지났다. 수요일에 진료예약이 되어있었는데 그 전주 금요일에 병원에서 전화가 왔다. 내 진료일에 전공의 파업으로 담당 선생님이 당직이셔서 목요일로 진료일을 변경해야 한다는 것이었다. 일정이 좀 꼬였지만.. 당직하시는 선생님도 계시니 그러겠다고 했다. 다행히 약간 일찍 병원에 갔는데 진료를 빨리 봐주셔서 일정은 무사히 마쳤다. 오늘은 선생님에게 증상을 빠짐없이 말하리라 가면서도 준비를 했다. 항상 진료실을 나와서 '아.. 그거 못 물어봤네..'한적이 한두 번이 아니다.. 일단 최근 부쩍 몸에 전기가 찌릿찌릿하는 것 같아서 잠을 통 못잤고, 손목, 발목 같은 곳들이 시큰거리기 시작했다. 그리고 그날그날의 컨디션에 따라 턱아래 양쪽 움푹 들어간 곳이 (임파선) 자주 부..

2020년 8월 21일

아침 컨디션 밤새 잠을 잘 못 잤다. 온몸에 전기가 흐르는 것처럼 계속 아프고 어떻게 누워도 불편한 상태인 데다가 관절을 돌아다니는 열 감 때문에 열이 나나 싶어도 다른 사람이 나를 만지면 오히려 차갑다고 한다. 나는 분명 몸에 열이 나는 것 같은데 차갑다니.. 진짜 뭐가 이상하긴 이상하구나. 식단 아침: ABC 착즙쥬스 - 어제 충동적으로 컬리에서 구매. 뱃살 지방분해를 바란 건 아니고, 뭔가 비트 같은걸 먹고 싶은데.. 비트 손질하기 너무 귀찮고.. 요즘 채소가 너무 비싸다.. 아무튼 양은 반 컵 정도였지만 맛은 나쁘지 않았다. 점심: 간짜장 두젓가락 (맛이 없었음), 짬뽕 네젓가락, 탕수육 4조각, 꽃빵튀김 1개 -쓸데없이 디테일하게 쓴건 죄의식을 떨치기 위함.. 저녁: 열부보리비빔밥 - 보리밥+열..

유튜브 추천영상- 쇼그렌 증후군 , 순천향대 김현숙 교수님 인터뷰

어제 유튜브에서 간만에 도움되는 영상을 발견했다. 혹시 이 쇼그렌 증후군으로 검색해 들어오셨을지 모르는 분들을 위해 링크를 걸어두었다. 내 생각에는 아마 주치의 선생님도 시간 관계상 찬찬히 설명해주지 못하시는 (절대 해주기 싫어서 아니라고 믿음) 내용들이 들어있다. [건강 365]자가면역질환인 쇼그렌 증후군 증상과 치료! 안구건조증, 구강건조증과 어떻게 다른가? 방치하면 안 되는 이유! #쇼그렌증후군 #쇼그렌 #건강#건강365 #김현숙 https://youtu.be/0Gxqkctdgpc KBS 1 라디오 유튜브 채널 - [건강 365] 2020년 6월 7일 업로드 45분 정도의 길이의 이 영상에서 내가 가장 좋아하는 부분은 17분 정도에 말씀하시는 우울증에 대한 부분이다. "검사상에서 명확하게는 안 나타..

2020년 8월 20일

비교 차원에서 나의 평소 식습관이 아주 잘 드러난 19일의 식단도 적어둔다. 이렇게 먹으면 안 아픈 사람도 아플 수 있음 주의. 내가 그동안 어떻게 살았는지 맛만 살짝 볼 수 있는 식단. 놀라운 것은 이마저도 많이 발전한 것이라는 점. 불과 3-4개월 전만 해도 일단 술을 시작하면 3차가 기본이었다. 19일 아침: 아메리카노 1잔 점심: 정라면 (비건라면) + 계란 - 무슨 의미가 있니.. 저녁: 굽네 고추바사삭, 볼케이노 +치밥 , 맥주 500ml 한 캔 물만두 3개, 리코타치즈 샐러드 약간, 카나페 (크래커, 모짜렐라 치즈, 블루베리, 방울토마토) , 화이트 와인 2잔 나름 최후의 만찬 느낌이었던 19일. 20일 골프와 멀어진지 7년이 넘은 남편이 다시 골프를 시작하더니 체력이며 유연성이 너무 떨어졌..

[책 리뷰] 면역의 배신 _수잔블룸

자가면역치료를 진행하면서 -나의 경우 기간이 아직은 길지 않지만- 느낀 점은 "이 병은 고칠 수가 없구나"라는 것이다. 일단 환자마다 케이스가 모두 다른 데다가, 아직 정확하게 왜 발병하는지도 모르고 무엇이 악화시키는지도 불분명하며 그렇다 보니 치료방법이 제대로 연구되고 있지도 않은 것 같다. 내과적인 관점에서 자가면역질환은 치료는 어렵고, 다만 관련 합병증 발생에 대한 위험을 줄이는 방법과 환자의 불편을 덜어주는 것이 최선이라고 생각하는 듯하다. 이전에 채식에 대해 공부하면서 현대의학에서 영양학을 심도 있게 다루지 않는 것에 대한 문제제기를 많이 보았는데, 자가면역질환에 대한 연구가 빨리 진행되지 않는 것은 -자가면역뿐 아니라 꽤 많은 질환 역시- 환자 개개인의 식습관, 생활패턴 등을 고려하지 않고 증..

쇼그렌 증후군 확진 산정특례 등록하기 + 방법 추가

드디어 검사 결과 보는 날이 왔다. 내과 선생님이 결과를 확인하시더니 쇼그렌이 확실하다고 하셨다. 그렇구나... 사실 걱정이 반반이었다. 진짜 쇼그렌이면 어떻게 하지.. 하는 걱정과, 만약 쇼그렌도 아니면 어떻게 하지하는 생각. 만약 아니라면 이유 없이 계속되는 통증과 피로감 등은 도대체 왜 그런지 원인을 알 수 없기 때문이었다. 선생님은 최근 불편한 증상을 물어보셨다. 사실 입마름은 점점 심해져가고 있었고, 그 전에는 왜 그런지 몰랐었지만 자다가 기침하면서 깬적이 여러 번 있었다. 눈도 뻑뻑했지만 노안인가 넘어갔었는데 사실 다 쇼그렌 증상이다. 근육통은 계속 있고, 지난번 처방해 주신 약이 효과가 있는건지 수시로 임파선이 붓는 건 많이 좋아졌다. 선생님 말씀으로는 진짜 심한 분들은 조직안에서도 세포들이..

침샘조직검사

열흘 후 조직검사를 하러 갔다. 검사 날짜만 잡고 정확한 시간은 바로 전날 오후 6시 이후에 알려준다. 큰 수술일정을 먼저 잡고 나머지 통원 수술 환자들 일정을 잡는 모양이다. 나는 처음에 오전 10시였는데 혹시 7시 50분으로 바꿀 수 있는지 묻는 전화가 왔길래 그러시라고 했다. 병원은 원래 혼자 다니는 편인데, 지방 출장갔던 남편이 새벽에 올라와서 같이 갔다. 뭔가 수술실에서 한다니까 아무래도 긴장되었다. 일단 이비인후과에 도착했다고 알리면 간호사 선생님이 함께 외래수술실로 데려가신다. 거기서 수술복으로 환복하고 내 이름이 적힌 침대에 누워서 기다리면 간호사 선생님이 오셔서 링거를 꽃아 주고 가신다. 조직검사인데도 이렇게 까지 해야 되는 건가요..라고 물었더니 수술실에 들어가는 검사기 때문에 항생제도..

자가면역증후군 찾아내기

동네 병원에서 받은 혈액 검사지를 가지고 백병원 류마티스내과를 찾았다. 선생님은 결과지를 보시더니, 이 결과로는 알수 있는 게 없다고 정밀 혈액검사를 해보자고 하셨다. 검사 결과가 나올 때 까지 일단 옥시크로린정, 무코스타정과 비모보정을 처방해주셨다. 옥시크로린정은 류머니스관절염과 루프스 광과민성 피부질환 약으로 루프스가 있는 동생도 먹고 있는 것으로 보아 자가면역질환에 두루 쓰이는 약인 것 같다. (이 약은 항 말리리아 약이기도 해서 동생과 농담처럼 어쩌면 코로나 예방이 되고 있을 수도 있다는 얘기를 했다.. --) 선생님이 뭔가 클릭을 많이하신다 싶었는데.. 피를 7병이나 뽑았다.. 집에 가면서 뭔가를 먹어야 할 것 같은 기분이 들었다. 2주 후 혈액검사 결과를 보러 갔다. 선생님께서 자가면역질환 항..