쇼그렌 증후군 확진 산정특례 등록하기 + 방법 추가

드디어 검사 결과 보는 날이 왔다. 내과 선생님이 결과를 확인하시더니 쇼그렌이 확실하다고 하셨다. 

그렇구나... 사실 걱정이 반반이었다. 진짜 쇼그렌이면 어떻게 하지.. 하는 걱정과, 만약 쇼그렌도 아니면 어떻게 하지하는 생각. 만약 아니라면 이유 없이 계속되는 통증과 피로감 등은 도대체 왜 그런지 원인을 알 수 없기 때문이었다. 

선생님은 최근 불편한 증상을 물어보셨다. 사실 입마름은 점점 심해져가고 있었고, 그 전에는 왜 그런지 몰랐었지만 자다가 기침하면서 깬적이 여러 번 있었다. 눈도 뻑뻑했지만 노안인가 넘어갔었는데 사실 다 쇼그렌 증상이다. 

근육통은 계속 있고, 지난번 처방해 주신 약이 효과가 있는건지 수시로 임파선이 붓는 건 많이 좋아졌다. 

선생님 말씀으로는 진짜 심한 분들은 조직안에서도 세포들이 엄청나게 활발하게 움직이는데 내 경우에는 염증이 있는 것은 맞지만 아주 활발한 상태는 아니어서 그나마 다행이라고 하셨다. 

하지만 나 정도 증상에서 계속 머무르는 사람도 있고, 갑자기 심해지는 경우, 좀 나아지는 경우도 있는데다가 가장 무서운 합병증 - 임파선 암 같은- 이 있으니 나도 선생님도 잘 살피면서 확인해야 한다고 하셨다. 

이 블로그를 시작한 것은 그런 이유도 있다. 내가 어떤 것을 먹거나 할때 증상이 더 심해지는지, 아니면 좋아지는지 어디에 적어 둘 필요가 있다고 생각했다. 다른 이유는 나처럼 내가 병에 걸렸는데 그 정보가 너무 없어서 답답했기 때문에 혹시 나 같은 사람이 있으면 조금이라도 도움이 될까 싶어서다. 

일단 지난번 처방받은 약은 그대로 진행하고 입마름에 도움이 되는 살라겐이라는 약을 추가해주셨다. 

이 약은 은근히 부작용도 많아서 침 분비되라고 먹었는데 땀만 난다거나, 심장이 벌렁거린다거나 다양한 증상이 나타날 수 있다고 하시면서 그럴때는 약을 반알만 먹어본다거나 하는 식으로 계속 맞춰봐야 한다고 하셨다. 

찾아보니 그거 말고도 무슨 부작용이 엄청 많다... 

이제 쇼그렌이 확실해 졌으닌 의료보험 산정 특례를 신청해야 한다. 서류는 담당 선생님이 작성해주셨고, 지난 혈액검사 결과가 나온 시점부터 소급도 되었다. 산정특례를 받을 수 있는 경우는  희귀 질환, 중증 난치질환 그리고 중증 치매 세 가지 경우인데 자가면역질환은 희귀 질환으로 분류되어 등록 질환 + 등록 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증에 대해서는  10%만 본인 부담을 하게 된다.  

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방법은 아래와 같다. 

1. 주치의 선생님께서 검사결과에 따라 질환이 확실하다는 서류를 작성해주시면 진료 후 간호사 분이 서류를 주신다. 

2. 서류를 가지고 수납창구에 간다. 수납담당자분이 서류를 등록해준다. 

3. 소급 받을내역이 있으면 소급을 받는다. 처방 약 역시 소급받을 내역이 있으면 해당약국에 소급받을 내역이 있다고 말하면 소급해주신다. -나의 경우는 그날 내야하는 약값에서 차감했음. 

적용 기간은 5년인데 이후에는 연장도 가능한 것 같다. 

돈을 돌려받고 앞으로도 10%만 내면 된다니 뭔가 기분이 좋은 것 같지만.. 결국 평생 약을 먹어야한다는 .. 막 좋은 일은 또 아닌 상황.. 

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막상 특례적용까지 마치고 나니 이제 정말 긴 여정이 시작된것 같아 기분이 이상하다. 사실 이 병 자체가 옆에서 보면 아무렇지 않은데 본인은 이런저런 증상으로 힘든 병이라 여러 가지 난관이 예상된다.