쇼그렌증후군_자가면역질환/쇼그렌 증후군, 자가면역 관련 책 리뷰

결국 스트레스인가.. (비도 오고 아파서 짜증이 남)

Planet One 2021. 6. 3. 15:27

쇼그렌으로 진단받은 게 작년 7월쯤이니까.. 이제 이 투병생활(?) 도 얼추 1년이 되어간다. 

처음에는 당황스럽고, 뭔지 몰라 불안했다가 최근에는 그냥 아프면 아픈가 보다 하는 중이었다. 

심지어 지난 진료때는 선생님께 이제 아픈 건지 원래 나는 이런 건지도 모르겠다고 말씀드렸었다. 

보통 진료보시면서 손목 같은 관절과 임파선을 확인하시는데 손목을 누르시니까 어찌나 시원하던지.. 

선생님이 눌러주시니까 엄청 시원하네요..라고까지 했다. 

계속 약을 이렇게 저렇게 바꿔보고 있는데 이번에는 센시발정 (10mg)가 추가되었고 세레브릭스 (200mg) 은 따로 주셨다. 

세레브릭스는 한번 줄여보자고 하시면서 안 먹어보고 혹시 통증이 많으면 추가로 먹으라고 하셨다. 약국에서는 세례브릭스는 진통제 중에서도 위장장애가 없고 지속시간이 10시간이라고 하셨는데, 지속시간이 10시간이라는 건 잘 모르겠다. 그냥 기본적인 통증은 계속 있다. 

센시발은 일단 그냥 먹었는데 이약을 먹을때면 오후 한 시에서 두시 사이쯤에 미친 듯이 졸려서 잠깐씩 기절을 한다. 그래서 안 먹는데.. 안 먹으니까 뭔가 더 아프고 아무튼.. 나아지지가 않는 것 같음. 

월요일, 화요일 무리를 좀 했는데 화요일 밤에는 진짜 너무 아파서 잠을 한 숨도 못잤다. 

추웠다가, 미열이 났다가를 반복하면서 팔목이 너무 아팠다가 괜찮았다가 발목이 아팠다가 괜찮았다가.. 또 팔꿈치가 아프다가 이런 식인 데다가 한번 아프면 뭐 뭐라 말하기도 기분 나쁜 통증이 계속된다. 통증이 올 때마다 응급실을 갈까.. (가면 뭐 해주나 대책 없기는 마찬가지.. 돈 꺠지고 힘들고) 내일 그냥 외래를 갈까.. (여기도 대책 없기는 마찬가지.. ) 생각만 하다가 해가 떠버렸다. 

옥시크로린 때문인지, 쇼그렌특유의 안구건조 때문인지 시력은 점점 나빠지고.. 

주변에 시력이 점점 나빠진다고 하면 노안이라는 소리나 하고, 나도 노안이 뭔지는 알아. 이건 그게 아니야. 

늘 이런식인게, 옆에서 보기에 너무 멀쩡하니까 (그냥 참고 생활하는 건데) 내가 아프다고 말하는 것도 민망한 상황이 많다는 거.. 이래서 자가면역질환 환자들이 우울증 많다는 거인 듯. 

선생님은 몸을 좀 아끼세요.. 라고 늘 말씀하시지만, 눈앞에 회사일 있고, 빨래 있고, 밥 줘야 되고, 설거지하고 청소하고 등등등..  몸을 아끼는 게 어떤 건지 뭐 어느 정도 하면 아끼는 건지 궁금하다. 

얼마전 손가락을 크게 베어서 깁스로 팔을 묶고 살림을 놓은 동생이 루프스 정기검진 갔더니 수치가 좋아졌더라 하는 것을 보면.. 자가면역은 그냥 쉬는게 정답인지도 모르겠다. 하.하.. (현실과는 다른 문제) 

회사 새로 시작하고 좋은 사람들이랑 아이디어 쏟아지고 화이팅 넘치고 인생 후반전 멋지게 시작하는 이 기분 너무 좋은데 사실 그로 인한 다양한 스트레스도 만만치 않다. 

밤에 끙끙 앓을 때면 뭔 부귀영화를 누리겠다고 이랬나 싶다가도 또 다른 아이디어가 떠오르면 그나마 잠시 통증을 잊기도 하니 이것 또한 아이러니. 

18일이 정기 검진인데 그때까지 어떻게 버틸 수 있을지.. 고민이다. 

 

728x90